Sono parecchio stufa discutere da mesi con le persone poco informate, che aver letto 2 articoli sulla vicenda di Stamina sono già sicuri di sapere la verità e hanno la presunzione di volerci illuminare. Sono stufa discutere con le persone ottuse, boriose, arroganti e leggere sempre le stesse domande, gli stessi ragionamenti, e se si può argomentare una, due, tre, dieci volte, … alla centesima volta la pazienza finisce. Ho pensato che sarebbe più semplice scrivere quì.

mercoledì 22 gennaio 2014

Marcello Villanova

Ogni giorno esce uno nuovo articolo pieno di bugie sulla vicenda di Stamina. I giornalisti ormai hanno capito che possono scrivere qualsiasi cretinata infondata senza vergogna e senza conseguenze, tanto tutto fa brodo. Però mi stupisce quando non sanno fare nemmeno una semplice ricerca su Google.

Si tratta dell’articolo di Repubblica.it, scritta da due (!!!) giornalisti (???) Alberto Custodero e Vera Schiavazzi, dove il massimo esperto di sma in Italia, neurologo Marcello Villanova era definito un fisioterapista con due pubblicazioni. Con lo scopo ben preciso: sminuire le sue dichiarazioni e certificati dei miglioramenti di pazienti in cura a Brescia.

Vorrei sapere, Custodero e Schiavizzi sono pigri, incapaci o disonesti?.....

Come sono riusciti a scrivere in due, un piccolo articolo di poche righe con tante bugie?
A che scopo queste persone possono scrivere una frase del genere: “a vaglio della magistratura torinese sono le posizioni….” ….?  Dovrebbero sapere che non è vero. Erano pigri di alzarsi dal divano per sapere la verità ? …..

Per quelli che leggono i simili articoli di pseudo giornalisti vorrei dare alcuni informazioni su Marcello Villanova, uno di migliori medici italiani.

Curriculum


Pubblicazioni (più di 200...)


Comunicato stampa di ASAMSI


Intervista a John Bach, esperto mondiale di sma



Nel 2008 il dott. Villanova, sul sito distrofici.it, ha scritto questo:
A questo punto, come promesso, mi prendo la libertà di allegare alcuni cenni riguardo il profilo storico del problema SMA I in Italia.
Cominciamo con il dire che i nostri telegiornali hanno speso fiumi di parole per parlare dei volativi che morivano con l'aviaria, ma non ho mai sentito una notizia riguardo le numerose morti di bambini con SMA I che noi abbiamo in Italia ogni anno.
La SMA tipo I è la più frequente dei tre tipi di SMA. Penso che la motivazione sia legata al fatto che la stragrande maggioranza dei medici pensa che il miglior destino per questi bimbi sia la morte, non solo, ritengo che la stragrande maggioranza degli addetti ai lavori non sappia come comportarsi di fronte ad un bimbo con una SMA I. In effetti se si consultano i libri si legge che i bimbi affetti da SMA tipo I arrivano al massimo al II° anno di vita, questi libri sono gli stessi che scrivono che i DMD non superano la seconda decade di vita. Tutto ciò è verissimo se i bimbi con SMA tipo I o DMD vengono seguiti da quella stragrande maggioranza di addetti al lavori.
Questa era anche la mia convinzione fino al 2000. Anch'io abituato ad ascoltare e rispettare alcuni tromboni universitari ero certo che tutti i bimbi con SMA I morissero durante il secondo anno di vita.
Un giorno, però, ebbi la fortuna di conoscere un Professore americano, un certo John Bach, lo conobbi a Roma nel 2000 durante un convegno Duchenne Parent Project. Io fino ad allora mi ero occupato, tra le altre cose, anche di ventilazione assistita nei neuromuscolari, lavoravo con colleghi più anziani di me che mi avevano insegnato alcuni concetti sulla ventilazione. Fino a quel giorno io ritenevo di SAPERE come trattare le difficoltà respiratorie di un neuromuscolare.
Bene, quel giorno Bach durante la sua lezione dimostra dati e fatti che si allontanavano anni luce da quello che io facevo quotidianamente. I suoi dati erano talmente straordinari che in un primo momento, anche in considerazione di tutto ciò che era a mia diretta conoscenza, pensavo che fossero inventati. Ricordo ancora la mia arroganza (pensavo di sapere più di lui) nel ribattere alle sue affermazioni. Lui affermava che le SMA tipo I negli USA vivevano anche con ventilazione non invasiva, lui asseriva che aveva DMD di 40 anni non tracheotomizzati, parlava di ventilatori volumetrici (noi avevano sempre usato solo ed esclusivamente i pressumetrici) e tanto altro. Insomma, affermava cose che stravolgevano completamente la mia linea di pensiero nonché la mia esperienza clinica fino a quel giorno.
Una cosa che ancor più mi stravolse fu che lui, subito dopo la conferenza, mi chiese di andare a cena con lui. Voi immaginate cosa potrebbe succedere in Italia se tu dai quasi del millantatore ad un luminare universitario, pensate veramente che lui ti inviti a cena? Anche questo era un suo segno di straordinarietà. Ebbene, durante la cena lui mi dimostrò come tutto quello che lui asseriva aveva un fondamento scientifico, non solo aveva conferme viventi che dimostravano la sua teoria. Quella cena è ancora scolpita nella mia mente, avevo capito che molte cose che mi avevano insegnato in Italia e fatto mettere in atto riguardo le problematiche respiratorie associate alle malattie neuromuscolari erano del tutto sbagliate.
Decisi, allora, di andare da lui per toccare con mano quello che lui asseriva nelle sue comunicazioni congressuali. Chiesi anche qualche parere in giro per l'Europa da colleghi molti famosi nel campo delle malattie muscolari, importanti Professori del calibro di Dubowitz e Fardeau, conoscevo entrambi e bene, il primo per motivi di ricerca, il secondo perché con lui avevo lavorato 15 mesi. Loro e diversi altri, anche numerosi italiani, non fecero altro che ripetermi di non andare da lui, quello è un pirata, un arrogante, lascia vivere anche i bimbi con SMA tipo I.. Tuttavia, tutto questo mi convinse ancor più che dovevo andare negli USA per osservare personalmente cosa il pirata combinava laggiù.
Presi la valigia, nessun finanziamento, figuriamoci nessuno voleva darti un soldo per andare da Bach, e partii negli USA. Il Professor Bach mi ospitò a casa sua, questo anche per farmi risparmiare dei soldi, il dollaro era molto forte sulla lira. Cominciò così la mia esperienza americana, quella che stravolse il mio modo di pensare ed agire in seguito in Italia. Vidi SMA tipo I di 15anni, vidi DMD di 42 anni con ventilazione assistita ormai da più di vent'anni che avevano una vita del tutto decorosa, nessuno aveva quel buco in gola detto anche tracheotomia. Da lui capii tante di quelle cose che è impossibile descrivere con brevità in questo racconto.
Dopo aver trascorso circa 1 mese tornai in Italia carico di entusiasmo. Questo mi passò rapidamente quando misi piede a Bologna, la collega con la quale avevo lavorato fino ad allora e che era a tutti gli effetti il mio capo fece di tutto per mandarmi via dal mio posto di lavoro durante la mia assenza, a suo dire ero molto intraprendente e parlavo troppo (testuali parole) con i suoi pazienti. Il destino volle che io rimasi, non solo consolidai una posizione ancora più salda in quel posto (era la Nigrisoli). Finalmente sentitomi libero di agire e soprattutto di pensare cominciai ad agire sui pazienti con malattie neuromuscolari mettendo in pratica tutte le nozioni che avevo imparato negli USA.
Vidi sin da presto che i risultati erano brillanti, molti ragazzi superavano crisi respiratorie con estrema facilità. Non solo. Garantivo un'assistenza respiratoria di estrema qualità. Sempre nel 2000 fui il primo in Italia (se qualche collega vuole smentirmi lo può fare) a ventilare una piccola bimba con la SMA tipo I il cui nome era Sara. La Sara è stata la prima bimba italiana ad essere ventilata in modo assistito e non invasivo con la SMA tipo I. A seguire fu la volta di Silvia, Maria, Myriam, Cristiano, Marta ecc. ecc..
Non avevo la terapia intensiva al Nigrisoli, pertanto visita la estrema delicatezza di questi bambini, mi facevo prestare una stanza dai colleghi di neuropsichiatria infantile dell'universitàdi Bologna. Purtroppo non ho mai avuto un supporto di tipo rianimatorio in Bologna nonostante l’abbia cercato con insistenza, questo mi ha creato un ansia crescente quando avevo a Bologna bimbi con SMA tipo I.
Un giorno successe che la piccola Sara (bambina di intelligenza unica così come tutti i bimbi con SMA tipo I), dopo qualche mese di ventilazione assistita e dopo aver trascorso un periodo abbastanza lungo di benessere ebbe un insufficienza respiratoria acuta a causa di un’infezione delle vie respiratorie e fu intubata in un ospedale vicino Milano. Il primario di quell'ospedale dichiarò ai genitori che non c’era altra via alla morte se non la tracheotomia che per i genitori non volevano accettare. Fu in quell'occasione che il papà di Sara, un tipo tosto, ebbe modo di conoscere al Fatenebenefratelli di Milano un certo dr. Marrano, primario del reparto di rianimazione pediatrica di quell’ospedale. Qualcuno gli aveva detto che questo medico era sensibile alle metodiche non invasive per i bimbi. Tuttavia, anche lui, in un primo momento non fece altro che asserire che la tracheo era la sola soluzione per far continuare a vivere la piccola Sara. Nonostante ciò diede l’OK al signor Tabaro di parlare con me. Ricordo ancora quella telefonata, lui rimase un po’ sconvolto da quello che io raccontavo riguardo il mio viaggio negli USA. Ebbi subito un’ottima impressione di questo siciliano verace, persona schietta e leale. Lui ASCOLTAVA a differenza di molti altri che mi avevano chiuso la porta in faccia. Chiesi a lui di accompagnarmi da Bach perché volevo in tutti i modi avere una spalla per la non invasiva da un rianimatore in Italia, volevo qualcuno in grado di estubare un bimbo con SMA tipo I senza tracheotomizzarlo e soprattutto volevo che la Sara fosse estubata in non invasiva. Acconsentì.
Partimmo insieme da Milano per Newark. Siamo rimasti alcuni giorni, sufficienti per causare anche a lui uno stravolgimento del suo pensiero. Il caro Marraro comprese come l’ossigeno, e solo quello, non poteva costituire la sola terapia in fase post-estubatoria di un bimbo con SMA tipo I ed i generale per tutti i pazienti con malattie neuromuscolari con importante compromissione delle funzioni respiratorie. Il superamento di una desaturazione in un neuromuscolare con solo ossigeno-terapia rappresenta ancora oggi un dogma per molti pneumologi in Italia. Ancora ricordo una conferenza sulla SMA tenutasi a Milano (penso fosse il 2001) dove Marrano con estrema commozione disse che il suo errore per tanti anni era stato quello di non applicare immediatamente la non invasiva nella fase di post-estubazione.
Sara fu stubata in ventilazione non invasiva (GRANDE SUCCESSO!!), la prima bimba in Italia con SMA tipo I stubata in non invasiva. Quindi, esisteva una terza via, oltre a quelle utilizzate (decesso e tracheo), questa era costituita dalla ventilazione non invasiva anche applicata in questi piccoli bambini. Negli anni successivi Marrano ha continuato a lavorare sulla SMA tipo I cercando ancor più di migliorare il protocollo Bach.
Sono stati anni durissimi, le tecniche non invasive necessitano di una FKT respiratoria di estrema efficacia e agli inizi del terzo millennio, vi assicuro, in Italia era tabula rasa eccetto, forse, pochissimi colleghi che erano almeno a conoscenza dell’IN-EXSUFFLATOR. Sono stati anni di battaglie con le ASL, ho dovuto spendere fiumi di parole nonché di lettere per far accettare questi presidi dalle ASL, basti chiedere alla VIVISOL che in Italia distribuiva tale presidio. Ricordo di aver trascorso numerose notti insonni nel gestire a distanza crisi respiratorie in bimbi con la SMA tipo I, anni che hanno colpito anche duramente la mai vita familiare.
Tra le notti insonni ricordo quella della Mariangela, bimba con SMA di Bari, che ho trasportato dai confini con la Francia (si stavano recando a Parigi in auto) a Milano via telefono, facendo fermare anche i genitori in una farmacia per acquistare una bombola di ossigeno. Loro volevano assolutamente andare da Marrano o quella di Cristiano che nessuno (nella sua città toscana) voleva ventilare in modo non invasivo. Ricordo ancora di essermi recato presso quell’ospedale contro il parere di tutti i miei colleghi tranne quello dei genitori che avevano chiesto in Direzione Sanitaria un mio potenziale intervento. Nessuno credeva riguardo la possibilità che un bimbo di 5 mesi potesse essere ventilato in non invasiva. Certo è che Cristiano dopo solo 10 minuti ventilava con un ST30 come se l’avesse sempre avuto, cosa che stupì pneumologi e pediatri di quell’ospedale.
Quante battaglie, tanti colleghi che ora danno per scontato l’IN-EXSUFFLATOR, le altre tecniche di FKT respiratoria e che ora, finalmente, le suggeriscono, mi hanno creato enormi problemi, non solo a me, ma anche alle famiglie. Potrei fornire numerose testimonianze.
Un’altra storia particolare è la storia di Myriam, una bimba di Bari con una madre con forte credo religioso. Lei aveva perso già una bimba con Sma tipo I subito dopo aver ricevuto la tracheotomia. Quando nacque Myriam, gemella di una splendida sorellina sana, anche per questa fu proposta la tracheo alla prima infezione delle vie respiratorie. La madre si rifiutò dicendo ai colleghi che avrebbe preferito far morire la bimba a casa pur di non farla sottoporre alla tracheo. Così prese la bambina e la portò a casa, tentò di bombardarla di cortisonici ed antibiotici. Il caso volle che Myriam si riprese e continuò a vivere. In seguito ebbi l’opportunità di visitarla, cominciò la ventilazione assistita, utilizzò le tecniche di FKT respiratoria. Così Myriam oggi vive, frequenta la scuola con un web-cam, ha anche scritto un libro, non vede un ospedale da diversi anni.
Tutto questo per dire:
1) che il dr. Villanova non vuole passare per bravo, non me ne frega niente, ho scritto questo solo per dire che i bimbi con la SMA tipo I possono vivere ben oltre il primo anno di vita come asserisco sempre i DMD hanno lunga vita in mani buone;
2) che un medico non può sostituirsi a Dio e suggerire ai genitori solo la morte per questi bimbi, come spesso succede, perché ignora completamente le metodiche di ventilazione invasive e non invasive;
3) che il genitore deve essere informato su tutte le possibilità esistenti per mantenere in vita il proprio figlio, con allegati costi e benefici; lui può anche rifiutarsi di procedere per alcuna di queste vie, ma deve essere informato e non scoprire queste possibilità solo dopo la morte del proprio bambino;
4) che la tracheo non deve essere demonizzata (questo solo per i bimbi con SMA tipo I).
Conosco bimbi con la SMA tipo I che vivono e sono felici con la tracheo, certo nel terzo millennio sarebbe preferibile utilizzare tecniche non invasive; queste, ahimè, necessitano di terapisti estremamente esperti così come di rianimatori preparati che sanno gestire un paziente neuromuscolare. In questi ultimi anni qualcuno ha cercato di modificare i dogmi degli anestesisti (voglio ricordare il lavoro del gruppo del Professor Cutrera, ed in particolare la dr.ssa Chiarini dell’ospedale Bambin Gesù), così come da qualche mese il dr. OTTONELLO (del Gaslini di Genova) che non conosco personalmente, ma che mi hanno detto preparato ed attento su questa tematica o come il dr. BIBAN dell’Università di Verona.
Il dr. Marrano, ahimè, andato in pensione. La strada, tuttavia, è ancora molto lunga. Io, purtroppo, non ho terapia intensiva ed in considerazione della necessità di ricoverare questi bimbi in ambienti idonei non posso ricoverarli, mio malgrado, quando sono molto piccoli. Insomma, non mi permettono più di fare il pirata, cosa che a mente lucida condivido, ma che ho contrastato nel periodo successivo al mio ritorno dagli USA. Io, come spesso mi succede, posso solo consigliare cosa fare, fornire consigli utili ed indirizzi di ambienti idonei per iniziare la ventilazione non invasiva. Non mi è più permesso da qualche anno di ricoverare questi bimbi anche in neuropsichiatria infantile (si sono spaventati molto con la Silvia a causa di una difficoltà respiratoria in corso di ricovero superata senza particolari problemi). In effetti per la SMA tipo I i primi due anni di non invasiva sono estremamente duri per la loro gestione respiratoria in quanto i bimbi non collaborano molto e questo meriterebbe un equipe di professionisti vicino casa estremamente preparata, dopo i due anni tutto diventa molto più facile, le tecniche di FKT manuali e meccaniche sono più semplici da applicare grazie anche alla loro straordinaria intelligenza.
Molti dei bambini che hanno aperto la strada alle metodiche non invasive sono ancora in vita, altri sono volati in cielo. La grande Sara è volata anch’essa in cielo, lei, tuttavia, si è giocata le sue chance di vita fino all’ultimo istante della sua vita. Io spero vivamente che il futuro di questi bimbi cambi; occorrerebbero pochi soldi ed una buona preparazione da parte di molti colleghi per cambiare la vita di molti bambini e delle loro famiglie. Questi bimbi possono vivere di più anche oggi, anche senza staminali, ma solo applicando standard di cura ed assistenza elevati che sono possibili in altri paesi più sviluppati di noi.
E non mi si venga a dire che la loro qualità di vita è scadente e che è meglio se muoiano, la loro vita è scadente per noi, non per loro che sono dall’altra parte e che amano anch’essi assaporare il dono della vita anche se questa potrà essere breve. Non capisco perché di loro non si parla mai nei TG, forse questo dimostrerebbe la scarsa efficacia e preparazione di molti dei nostri ospedali in questo specifico campo. Ritengo che sia un dovere per noi medici lasciare alle famiglie la scelta del destino dei propri figli dopo averli, però, informati ed in modo dettagliato su tutto.
Con questo faccio un augurio a tutte le famiglie con bimbi con SMA tipo I, continuate a combattere, fate rispettare i diritti dei vostri piccoli, solo questo potrà cambiare l'assistenza dei vostri piccoli in Italia e se anche decideste di lasciar andare i vostri figli sappiate che ci sarà rispetto per la vostra decisione.

La cosa più terribile è quella di scoprire, solo dopo, una potenziale via di vita per loro a voi completamente sconosciuta fino ad allora. Bene, con questo vi invio cari saluti e scusate se mi sono dilungato troppo. Avrei voluto scrivere tante altre cose, ma mi occorreva molto tempo che non ho, almeno in questo momento, forse un giorno scriverò un libro sulla mia esperienza clinica. Penso di aver vissuto e di vivere ancora un'esperienza straordinaria. Un ultima cosa, tutte quello che ho scritto corrisponde al vero
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