Ogni giorno esce uno
nuovo articolo pieno di bugie sulla vicenda di Stamina. I giornalisti ormai
hanno capito che possono scrivere qualsiasi cretinata infondata senza vergogna
e senza conseguenze, tanto tutto fa brodo. Però mi stupisce quando non sanno fare
nemmeno una semplice ricerca su Google.
Si tratta
dell’articolo di Repubblica.it,
scritta da due (!!!) giornalisti (???) Alberto
Custodero e Vera Schiavazzi,
dove il massimo esperto di sma in Italia, neurologo Marcello Villanova era
definito un fisioterapista con due pubblicazioni. Con lo scopo ben preciso:
sminuire le sue dichiarazioni e certificati dei miglioramenti di pazienti in
cura a Brescia.
Vorrei sapere,
Custodero e Schiavizzi sono pigri, incapaci o disonesti?.....
Come sono riusciti a
scrivere in due, un piccolo articolo di poche righe con tante bugie?
A che scopo queste persone
possono scrivere una frase del genere: “a vaglio della magistratura torinese sono
le posizioni….” ….? Dovrebbero sapere
che non è vero. Erano pigri di alzarsi dal divano per sapere la verità ? …..
Per quelli che
leggono i simili articoli di pseudo giornalisti vorrei dare alcuni informazioni
su Marcello Villanova, uno di migliori medici italiani.
Curriculum
Pubblicazioni (più di 200...)
Comunicato stampa di
ASAMSI
Intervista
a John Bach, esperto mondiale di sma
Nel 2008 il dott. Villanova, sul sito
distrofici.it, ha scritto questo:
A questo punto, come promesso,
mi prendo la libertà di allegare alcuni cenni riguardo il profilo storico del
problema SMA I in Italia.
Cominciamo con il dire che i
nostri telegiornali hanno speso fiumi di parole per parlare dei volativi che
morivano con l'aviaria, ma non ho mai sentito una notizia riguardo le numerose
morti di bambini con SMA I che noi abbiamo in Italia ogni anno.
La SMA tipo I è la più
frequente dei tre tipi di SMA. Penso che la motivazione sia legata al fatto che
la stragrande maggioranza dei medici pensa che il miglior destino per questi
bimbi sia la morte, non solo, ritengo che la stragrande maggioranza degli
addetti ai lavori non sappia come comportarsi di fronte ad un bimbo con una SMA
I. In effetti se si consultano i libri si legge che i bimbi affetti da SMA tipo
I arrivano al massimo al II° anno di vita, questi libri sono gli stessi che
scrivono che i DMD non superano la seconda decade di vita. Tutto ciò è verissimo
se i bimbi con SMA tipo I o DMD vengono seguiti da quella stragrande
maggioranza di addetti al lavori.
Questa era anche la mia
convinzione fino al 2000. Anch'io abituato ad ascoltare e rispettare alcuni
tromboni universitari ero certo che tutti i bimbi con SMA I morissero durante
il secondo anno di vita.
Un giorno, però, ebbi la
fortuna di conoscere un Professore americano, un certo John Bach, lo conobbi a
Roma nel 2000 durante un convegno Duchenne Parent Project. Io fino ad allora mi
ero occupato, tra le altre cose, anche di ventilazione assistita nei
neuromuscolari, lavoravo con colleghi più anziani di me che mi avevano
insegnato alcuni concetti sulla ventilazione. Fino a quel giorno io ritenevo di
SAPERE come trattare le difficoltà respiratorie di un neuromuscolare.
Bene, quel giorno Bach durante
la sua lezione dimostra dati e fatti che si allontanavano anni luce da quello
che io facevo quotidianamente. I suoi dati erano talmente straordinari che in
un primo momento, anche in considerazione di tutto ciò che era a mia diretta
conoscenza, pensavo che fossero inventati. Ricordo ancora la mia arroganza
(pensavo di sapere più di lui) nel ribattere alle sue affermazioni. Lui
affermava che le SMA tipo I negli USA vivevano anche con ventilazione non
invasiva, lui asseriva che aveva DMD di 40 anni non tracheotomizzati, parlava
di ventilatori volumetrici (noi avevano sempre usato solo ed esclusivamente i
pressumetrici) e tanto altro. Insomma, affermava cose che stravolgevano
completamente la mia linea di pensiero nonché la mia esperienza clinica fino a
quel giorno.
Una cosa che ancor più mi
stravolse fu che lui, subito dopo la conferenza, mi chiese di andare a cena con
lui. Voi immaginate cosa potrebbe succedere in Italia se tu dai quasi del
millantatore ad un luminare universitario, pensate veramente che lui ti inviti
a cena? Anche questo era un suo segno di straordinarietà. Ebbene, durante la
cena lui mi dimostrò come tutto quello che lui asseriva aveva un fondamento
scientifico, non solo aveva conferme viventi che dimostravano la sua teoria.
Quella cena è ancora scolpita nella mia mente, avevo capito che molte cose che
mi avevano insegnato in Italia e fatto mettere in atto riguardo le
problematiche respiratorie associate alle malattie neuromuscolari erano del
tutto sbagliate.
Decisi, allora, di andare da
lui per toccare con mano quello che lui asseriva nelle sue comunicazioni
congressuali. Chiesi anche qualche parere in giro per l'Europa da colleghi
molti famosi nel campo delle malattie muscolari, importanti Professori del
calibro di Dubowitz e Fardeau, conoscevo entrambi e bene, il primo per motivi
di ricerca, il secondo perché con lui avevo lavorato 15 mesi. Loro e diversi
altri, anche numerosi italiani, non fecero altro che ripetermi di non andare da
lui, quello è un pirata, un arrogante, lascia vivere anche i bimbi con SMA tipo
I.. Tuttavia, tutto questo mi convinse ancor più che dovevo andare negli USA
per osservare personalmente cosa il pirata combinava laggiù.
Presi la valigia, nessun
finanziamento, figuriamoci nessuno voleva darti un soldo per andare da Bach, e
partii negli USA. Il Professor Bach mi ospitò a casa sua, questo anche per
farmi risparmiare dei soldi, il dollaro era molto forte sulla lira. Cominciò
così la mia esperienza americana, quella che stravolse il mio modo di pensare
ed agire in seguito in Italia. Vidi SMA tipo I di 15anni, vidi DMD di 42 anni
con ventilazione assistita ormai da più di vent'anni che avevano una vita del
tutto decorosa, nessuno aveva quel buco in gola detto anche tracheotomia. Da
lui capii tante di quelle cose che è impossibile descrivere con brevità in
questo racconto.
Dopo aver trascorso circa 1
mese tornai in Italia carico di entusiasmo. Questo mi passò rapidamente quando
misi piede a Bologna, la collega con la quale avevo lavorato fino ad allora e
che era a tutti gli effetti il mio capo fece di tutto per mandarmi via dal mio
posto di lavoro durante la mia assenza, a suo dire ero molto intraprendente e
parlavo troppo (testuali parole) con i suoi pazienti. Il destino volle che io
rimasi, non solo consolidai una posizione ancora più salda in quel posto (era
la Nigrisoli). Finalmente sentitomi libero di agire e soprattutto di pensare
cominciai ad agire sui pazienti con malattie neuromuscolari mettendo in pratica
tutte le nozioni che avevo imparato negli USA.
Vidi sin da presto che i
risultati erano brillanti, molti ragazzi superavano crisi respiratorie con
estrema facilità. Non solo. Garantivo un'assistenza respiratoria di estrema
qualità. Sempre nel 2000 fui il primo in Italia (se qualche collega vuole
smentirmi lo può fare) a ventilare una piccola bimba con la SMA tipo I il cui
nome era Sara. La Sara è stata la prima bimba italiana ad essere ventilata in
modo assistito e non invasivo con la SMA tipo I. A seguire fu la volta di
Silvia, Maria, Myriam, Cristiano, Marta ecc. ecc..
Non avevo la terapia intensiva
al Nigrisoli, pertanto visita la estrema delicatezza di questi bambini, mi
facevo prestare una stanza dai colleghi di neuropsichiatria infantile
dell'universitàdi Bologna. Purtroppo non ho mai avuto un supporto di tipo
rianimatorio in Bologna nonostante l’abbia cercato con insistenza, questo mi ha
creato un ansia crescente quando avevo a Bologna bimbi con SMA tipo I.
Un giorno successe che la
piccola Sara (bambina di intelligenza unica così come tutti i bimbi con SMA
tipo I), dopo qualche mese di ventilazione assistita e dopo aver trascorso un
periodo abbastanza lungo di benessere ebbe un insufficienza respiratoria acuta
a causa di un’infezione delle vie respiratorie e fu intubata in un ospedale
vicino Milano. Il primario di quell'ospedale dichiarò ai genitori che non c’era
altra via alla morte se non la tracheotomia che per i genitori non volevano
accettare. Fu in quell'occasione che il papà di Sara, un tipo tosto, ebbe modo
di conoscere al Fatenebenefratelli di Milano un certo dr. Marrano, primario del
reparto di rianimazione pediatrica di quell’ospedale. Qualcuno gli aveva detto
che questo medico era sensibile alle metodiche non invasive per i bimbi.
Tuttavia, anche lui, in un primo momento non fece altro che asserire che la
tracheo era la sola soluzione per far continuare a vivere la piccola Sara.
Nonostante ciò diede l’OK al signor Tabaro di parlare con me. Ricordo ancora
quella telefonata, lui rimase un po’ sconvolto da quello che io raccontavo
riguardo il mio viaggio negli USA. Ebbi subito un’ottima impressione di questo
siciliano verace, persona schietta e leale. Lui ASCOLTAVA a differenza di molti
altri che mi avevano chiuso la porta in faccia. Chiesi a lui di accompagnarmi
da Bach perché volevo in tutti i modi avere una spalla per la non invasiva da
un rianimatore in Italia, volevo qualcuno in grado di estubare un bimbo con SMA
tipo I senza tracheotomizzarlo e soprattutto volevo che la Sara fosse estubata
in non invasiva. Acconsentì.
Partimmo insieme da Milano per
Newark. Siamo rimasti alcuni giorni, sufficienti per causare anche a lui uno
stravolgimento del suo pensiero. Il caro Marraro comprese come l’ossigeno, e solo
quello, non poteva costituire la sola terapia in fase post-estubatoria di un
bimbo con SMA tipo I ed i generale per tutti i pazienti con malattie
neuromuscolari con importante compromissione delle funzioni respiratorie. Il
superamento di una desaturazione in un neuromuscolare con solo ossigeno-terapia
rappresenta ancora oggi un dogma per molti pneumologi in Italia. Ancora ricordo
una conferenza sulla SMA tenutasi a Milano (penso fosse il 2001) dove Marrano
con estrema commozione disse che il suo errore per tanti anni era stato quello
di non applicare immediatamente la non invasiva nella fase di post-estubazione.
Sara fu stubata in
ventilazione non invasiva (GRANDE SUCCESSO!!), la prima bimba in Italia con SMA
tipo I stubata in non invasiva. Quindi, esisteva una terza via, oltre a quelle
utilizzate (decesso e tracheo), questa era costituita dalla ventilazione non
invasiva anche applicata in questi piccoli bambini. Negli anni successivi
Marrano ha continuato a lavorare sulla SMA tipo I cercando ancor più di
migliorare il protocollo Bach.
Sono stati anni durissimi, le
tecniche non invasive necessitano di una FKT respiratoria di estrema efficacia
e agli inizi del terzo millennio, vi assicuro, in Italia era tabula rasa
eccetto, forse, pochissimi colleghi che erano almeno a conoscenza
dell’IN-EXSUFFLATOR. Sono stati anni di battaglie con le ASL, ho dovuto
spendere fiumi di parole nonché di lettere per far accettare questi presidi
dalle ASL, basti chiedere alla VIVISOL che in Italia distribuiva tale presidio.
Ricordo di aver trascorso numerose notti insonni nel gestire a distanza crisi
respiratorie in bimbi con la SMA tipo I, anni che hanno colpito anche duramente
la mai vita familiare.
Tra le notti insonni ricordo
quella della Mariangela, bimba con SMA di Bari, che ho trasportato dai confini
con la Francia (si stavano recando a Parigi in auto) a Milano via telefono,
facendo fermare anche i genitori in una farmacia per acquistare una bombola di
ossigeno. Loro volevano assolutamente andare da Marrano o quella di Cristiano
che nessuno (nella sua città toscana) voleva ventilare in modo non invasivo.
Ricordo ancora di essermi recato presso quell’ospedale contro il parere di
tutti i miei colleghi tranne quello dei genitori che avevano chiesto in
Direzione Sanitaria un mio potenziale intervento. Nessuno credeva riguardo la
possibilità che un bimbo di 5 mesi potesse essere ventilato in non invasiva.
Certo è che Cristiano dopo solo 10 minuti ventilava con un ST30 come se
l’avesse sempre avuto, cosa che stupì pneumologi e pediatri di quell’ospedale.
Quante battaglie, tanti
colleghi che ora danno per scontato l’IN-EXSUFFLATOR, le altre tecniche di FKT
respiratoria e che ora, finalmente, le suggeriscono, mi hanno creato enormi
problemi, non solo a me, ma anche alle famiglie. Potrei fornire numerose testimonianze.
Un’altra storia particolare è
la storia di Myriam, una bimba di Bari con una madre con forte credo religioso.
Lei aveva perso già una bimba con Sma tipo I subito dopo aver ricevuto la
tracheotomia. Quando nacque Myriam, gemella di una splendida sorellina sana,
anche per questa fu proposta la tracheo alla prima infezione delle vie
respiratorie. La madre si rifiutò dicendo ai colleghi che avrebbe preferito far
morire la bimba a casa pur di non farla sottoporre alla tracheo. Così prese la
bambina e la portò a casa, tentò di bombardarla di cortisonici ed antibiotici.
Il caso volle che Myriam si riprese e continuò a vivere. In seguito ebbi
l’opportunità di visitarla, cominciò la ventilazione assistita, utilizzò le
tecniche di FKT respiratoria. Così Myriam oggi vive, frequenta la scuola con un
web-cam, ha anche scritto un libro, non vede un ospedale da diversi anni.
Tutto questo per dire:
1) che il dr. Villanova non
vuole passare per bravo, non me ne frega niente, ho scritto questo solo per
dire che i bimbi con la SMA tipo I possono vivere ben oltre il primo anno di
vita come asserisco sempre i DMD hanno lunga vita in mani buone;
2) che un medico non può
sostituirsi a Dio e suggerire ai genitori solo la morte per questi bimbi, come
spesso succede, perché ignora completamente le metodiche di ventilazione
invasive e non invasive;
3) che il genitore deve essere
informato su tutte le possibilità esistenti per mantenere in vita il proprio
figlio, con allegati costi e benefici; lui può anche rifiutarsi di procedere
per alcuna di queste vie, ma deve essere informato e non scoprire queste
possibilità solo dopo la morte del proprio bambino;
4) che la tracheo non deve
essere demonizzata (questo solo per i bimbi con SMA tipo I).
Conosco bimbi con la SMA tipo
I che vivono e sono felici con la tracheo, certo nel terzo millennio sarebbe
preferibile utilizzare tecniche non invasive; queste, ahimè, necessitano di
terapisti estremamente esperti così come di rianimatori preparati che sanno
gestire un paziente neuromuscolare. In questi ultimi anni qualcuno ha cercato
di modificare i dogmi degli anestesisti (voglio ricordare il lavoro del gruppo
del Professor Cutrera, ed in particolare la dr.ssa Chiarini dell’ospedale
Bambin Gesù), così come da qualche mese il dr. OTTONELLO (del Gaslini di
Genova) che non conosco personalmente, ma che mi hanno detto preparato ed
attento su questa tematica o come il dr. BIBAN dell’Università di Verona.
Il dr. Marrano, ahimè, andato
in pensione. La strada, tuttavia, è ancora molto lunga. Io, purtroppo, non ho
terapia intensiva ed in considerazione della necessità di ricoverare questi
bimbi in ambienti idonei non posso ricoverarli, mio malgrado, quando sono molto
piccoli. Insomma, non mi permettono più di fare il pirata, cosa che a mente lucida
condivido, ma che ho contrastato nel periodo successivo al mio ritorno dagli
USA. Io, come spesso mi succede, posso solo consigliare cosa fare, fornire
consigli utili ed indirizzi di ambienti idonei per iniziare la ventilazione non
invasiva. Non mi è più permesso da qualche anno di ricoverare questi bimbi
anche in neuropsichiatria infantile (si sono spaventati molto con la Silvia a
causa di una difficoltà respiratoria in corso di ricovero superata senza
particolari problemi). In effetti per la SMA tipo I i primi due anni di non
invasiva sono estremamente duri per la loro gestione respiratoria in quanto i
bimbi non collaborano molto e questo meriterebbe un equipe di professionisti
vicino casa estremamente preparata, dopo i due anni tutto diventa molto più facile,
le tecniche di FKT manuali e meccaniche sono più semplici da applicare grazie
anche alla loro straordinaria intelligenza.
Molti dei bambini che hanno
aperto la strada alle metodiche non invasive sono ancora in vita, altri sono
volati in cielo. La grande Sara è volata anch’essa in cielo, lei, tuttavia, si
è giocata le sue chance di vita fino all’ultimo istante della sua vita. Io
spero vivamente che il futuro di questi bimbi cambi; occorrerebbero pochi soldi
ed una buona preparazione da parte di molti colleghi per cambiare la vita di
molti bambini e delle loro famiglie. Questi bimbi possono vivere di più anche
oggi, anche senza staminali, ma solo applicando standard di cura ed assistenza
elevati che sono possibili in altri paesi più sviluppati di noi.
E non mi si venga a dire che
la loro qualità di vita è scadente e che è meglio se muoiano, la loro vita è
scadente per noi, non per loro che sono dall’altra parte e che amano anch’essi
assaporare il dono della vita anche se questa potrà essere breve. Non capisco
perché di loro non si parla mai nei TG, forse questo dimostrerebbe la scarsa
efficacia e preparazione di molti dei nostri ospedali in questo specifico
campo. Ritengo che sia un dovere per noi medici lasciare alle famiglie la
scelta del destino dei propri figli dopo averli, però, informati ed in modo
dettagliato su tutto.
Con questo faccio un augurio a
tutte le famiglie con bimbi con SMA tipo I, continuate a combattere, fate
rispettare i diritti dei vostri piccoli, solo questo potrà cambiare l'assistenza
dei vostri piccoli in Italia e se anche decideste di lasciar andare i vostri
figli sappiate che ci sarà rispetto per la vostra decisione.
La cosa più terribile è quella
di scoprire, solo dopo, una potenziale via di vita per loro a voi completamente
sconosciuta fino ad allora. Bene, con questo vi invio cari saluti e scusate se
mi sono dilungato troppo. Avrei voluto scrivere tante altre cose, ma mi
occorreva molto tempo che non ho, almeno in questo momento, forse un giorno
scriverò un libro sulla mia esperienza clinica. Penso di aver vissuto e di
vivere ancora un'esperienza straordinaria. Un ultima cosa, tutte quello che ho
scritto corrisponde al vero
