La straziante lettera della madre, l’ abbiamo ascoltata alla
Conferenza stampa il 12 settembre a Roma, organizzata dai genitori di bambini e
i loro avvocati per contrastare le bugie diffuse dai giornali con documenti e
leggi.
La lettera è stata letta dal avvocato Pasquale Scrivo, il quale dopo su
Facebook ha scritto:
“leggere,davanti ad una platea di genitori che quotidianamente
affrontano con grande dignità un calvario indicibile,queste parole, scritte da
una bambina che c'è più di quando era in vita e firmate con l'estremo
sacrificio cui è stata costretta da una società sorda e cinica, è stata una
delle emozioni più forti che abbia mai provato... "
Nostra
figlia, Rita Lorefice, non c’è più dal 03 giugno di quest’anno.
Rita
è morta ad appena 2 anni e 9 mesi, la maggior parte dei quali vissuti a
lottare, a scontrarsi contro un mondo scientifico sordo, cieco, ostile, contro
un sistema corrotto che si è rifiutato di prendere in carico un essere indifeso
e di provare a curarlo.
Rita
è stata sempre considerata un peso in tutti gli ospedali in cui è stata
ricoverata, in lei nessuno ha visto una bimba bisognosa di essere aiutata, di
lei nessuno ha avuto pietà … tutti, sino alla fine, se ne sono lavati le mani,
hanno preferito far finta di non vedere, di non sentire.
La
scienza ufficiale ha preferito condannarla ad una morte certa, sicura, celere;
la scienza ufficiale ha sprecato tempo prezioso, ha sprecato parole su parole,
ha cercato di sviare l’opinione pubblica,
ha farneticato adducendo argomentazioni inesistenti; la scienza
ufficiale non si è mai aperta al dialogo, al confronto, non si è interrogata,
non ha avuto la curiosità di capire …
Rita
è stata condannata a morte da tanti e specialmente da chi ha incrociato le
braccia, da chi ha ostacolato e di fatto impedito che una bambina affetta da
una patologia gravissima, a progressione ultra rapida, ad esito infausto e
priva di qualsiasi cura (la Niemann Pick A/B) avesse la possibilità di
sottoporsi ad una cura compassionevole autorizzata da un tribunale e da un
giudice.
Rita,
nel periodo tra aprile e novembre 2013,
è stata sottoposta a quattro infusioni del metodo Stamina, presso gli Spedali
Civili di Brescia … i certificati, le foto e i video non lasciano adito ad
alcun dubbio: Rita, in quel periodo, STAVA BENE, malgrado la malattia fosse
sempre lì presente, Rita NON ERA UNA BIMBA SOFFERENTE, la malattia aveva subito
un rallentamento ed una stabilizzazione.
Durante
il periodo in cui ha avuto modo di fare le infusioni, Rita ha ridotto in
maniera considerevole, l’uso di cortisonici, antibiotici, antidolorifici,
antipiretici.
Quando
non le è stato più permesso di praticare la terapia con cellule staminali, a
marzo 2014, Rita si è aggravata rapidamente; ha dovuto far ricorso a una serie
interminabile di medicine, l’una che provava a porre rimedio ai molteplici
effetti collaterali dell’altra ma che tutte insieme non servivano a curare un
bel NULLA; Rita ha dovuto far ricorso ad ossigenoterapia h 24; Rita non è più
riuscita ad inghiottire ed ha dovuto mettere il sondino naso-gastrico; Rita ha
iniziato ad avere crisi epilettiche … Rita non ha retto a tutto ciò.
A
Rita è stata negata una possibilità, l’UNICA sua possibilità … vorremmo che si facesse
chiarezza, vorremmo una risposta … perché questa unica possibilità non le è
stata concessa, perchè le è stata negata, nonostante le sentenze favorevoli al
proseguimento delle cure?
PERCHÉ
RITA DURANTE LE INFUSIONI STAVA BENE E DOPO
BEN 7 MESI DI INTERRUZIONE DELLE STESSE NON CE L’HA FATTA?
LE
SI POTEVANO RISPARMIARE LE SOFFERENZE DISUMANE CHE HA DOVUTO SUBIRE?
PERCHÉ
CHI AVREBBE DOVUTO AVERE COMPASSIONE NON NE HA AVUTA?
PERCHÉ
LA SCIENZA UFFICIALE NON HA IMPIEGATO PROFICUAMENTE IL GIÀ ESIGUO TEMPO A
DISPOSIZIONE, PERCHÉ NON IMPIEGATO IN MANIERA PROPOSITIVA LE SUE ENERGIE?
Anche
se per Rita e per tanti altri, bambini ed adulti, è ormai troppo tardi, ci sono
ancora tantissime persone sofferenti che meritano una risposta; questo,
pertanto, riteniamo sia il punto di partenza, occorre iniziare a capire che qui
non si sta giocando, che qui sono in ballo vite, che qui tanti sono morti e
tanti altri stanno davvero male … occorre iniziare, subito, a trattare la
problematica con serietà, competenza, professionalità.
Modica,
12 settembre 2014, I genitori di Rita
Conferenza
stampa Verità su Stamina del 12 settembre a Roma
Rita era nata il 1 settembre del 2011 a Modica, e la sua storia è breve perché purtroppo era breve la sua vita, ha vissuto solo 2 anni e 9 mesi, entrando nei nostri cuori con i suoi grandi occhioni neri, incredibilmente espressivi e vivaci.
Rita
aveva una terribile malattia morbo Neimann Pick, patologia genetica del
metabolismo che non lascia nessuna speranza e
scampo, scoperta
più di cento anni fa e tuttora senza cura. Niemann Pick, è una
malattia di rapida progressione che colpisce sopratutto polmoni e milza.
A otto mesi la bambina ha iniziato ad avere qualche
problema respiratorio. Era ricoverata per broncopolmonite, e nel maggio del 2012 nell’ospedale del
Bambin Gesù di Roma è arrivata la diagnosi. I medici hanno consigliato ai genitori di non cercare le
cure inesistenti, tornare a casa e rassegnarsi, di prepararsi all’inevitabile,
visto che la bambina non avrebbe superato 2 anni di vita.
I suoi genitori però non si sono arresi alla
terribile diagnosi e hanno iniziato a lottare cercando le cure e terapie, hanno iniziato a documentarsi e hanno saputo di un bambino di 5 anni con la
stessa patologia, Daniele Tortorelli. Sono riusciti a mettersi in contatto con
il pediatra che lo seguiva e hanno saputo del metodo stamina, supportati anche
dall’Associazione italiana sul morbo di Niemann Pick che ha sede a Torino. Condizioni
di salute di Daniele, sottoposto alla terapia con le staminali sono
notevolmente migliorati, è l’unico bambino con Neimann Pick al mondo arrivato
alla età di 7 anni. Il metodo Stamina era l’unica cura che ha portato la speranza.
Per accedere alle cure si doveva però intraprendere una faticosa
strada legale. Il 17 gennaio del 2013 il giudice di Modica ha finalmente
ordinato agli Spedali Civili di Brescia di procedere con le infusioni. La prima infusione è stata fatta l’8 aprile del
2013.
I miglioramenti di Rita dimostrano le ecografie addominali. Per via della sua
patologia il fegato e milza erano diventati enormi fino ad arrivarle all’inguine.
Dopo la prima infusione si erano ridimensionati e per la
sua patologia è un risultato insolito e straordinario.
22 maggio 2013,Staminali, seconda infusione per Rita, la madre: “La cura funziona”
“Noi siamo felici per i progressi di Rita e speranzosi nel futuro. E’ vero che non c’è certezza di guarigione, ma i miglioramenti di Rita erano prima impensabili. Il diritto alle cure non si tocca, a tutti va data una possibilità”
25 dicembre 2013, Rita attende di sottoporsi alla quinta infusione che completerà il primo ciclo di cure.
“Caro Babbo Natale, chiedo le celluline per vivere!”
A Brescia però le infusioni sono state bloccate. Lo stop era già arrivato nel maggio 2012 su provvedimento dell’Aifa ma i
medici avevano continuato il trattamento per i pazienti autorizzati dal
giudice. Adesso medici hanno ricordato dell ’”obiezione di coscienza” e “codice
deontologico”, interrompendo il trattamento fino alla pronuncia del nuovo
comitato scientifico del ministero. Rita
è stata sottoposta all’ultima infusione di staminali a Brescia nel novembre
2013. A gennaio 2014 avrebbe dovuto ricevere l’ultima somministrazione del
ciclo terapeutico che ne prevede cinque, ma
a causa del blocco a Brescia ha dovuto sospendere le cure.
Dal 19 marzo Rita è sprofondata
nel buio più totale. Ha iniziato a soffrire di violente crisi epilettiche, è
già stata più volte ricoverata d’urgenza. Oramai è costretta 24 su 24 ore al
giorno all’ossigeno ed ha il sondino nasogastrico per alimentarsi. Rita aveva
sempre respirato autonomamente, adesso non le è più possibile
“Perché lasciarci così? Cosa aspettate, che sia la prima a
salutare questa terra? Solo a quel punto sarete contenti?”.
Dopo il trattamento, Rita aveva
mostrato notevoli ed evidenti miglioramenti. Deglutiva meglio ed usava il
cucchiaino per alimentarsi, anziché esclusivamente il biberon. La notte dormiva
tranquillamente, non aveva alcuna difficoltà respiratorie e le dimensioni del
suo fegato si erano ridotte”. I miglioramenti sono stati documentati da diversi pediatri che l’hanno
avuta in cura.
“Quegli
stessi miglioramenti non solo sono spariti – raccontano i genitori – ma Rita ha
iniziato a manifestare tutti i sintomi degenerativi della sua malattia. E tutto
questo è accaduto proprio quando sono state sospese le staminali”.
3 aprile 2014
Primo certificato medico di
peggioramento dopo l’interruzione delle infusioni da oltre tre mesi… insufficienza respiratoria cronica! Grazie Italia!
12 maggio 2014, Rita sta male. Fate qualcosa, per favore!
è l’ennesimo disperato appello di Ausilia Viola, una coraggiosa mamma modicana che combatte per salvare la propria bambina. Rita non ha potuto proseguire il suo ciclo di somministrazione e adesso sta male. Tanto che dal 19 marzo, è sottoposta ad ossigenoterapia, ed è già stata ricoverata due volte d’urgenza.
Le condizioni di
Rita continuano a peggiorare, e mamma Ausilia dice di
non avere dubbi: “Rita sta male perché sono
state interrotte le infusioni. Io posso testimoniare
che solo dopo il trattamento, Rita aveva mostrato notevoli ed evidenti
miglioramenti.
15 maggio 2014
Ministra me lo spieghi perché mai
nessuno dice niente se prendo una sfilza di farmaci ognuno dei quali serve
unicamente per cercare di porre un qualche rimedio agli effetti collaterali
dell’altro, in una serie infinita… ma che tutti quanti insieme curano il NULLA
e vi accanite a negarmi l’unica cosa che potrebbe salvarmi?
…Ah, ecco, ho capito! Se non mi
uccide la malattia, le date un aiutino in questo modo!
27 maggio 2014
5 giorni per trovare un medico! E' quanto ordina il Tribunale di Ragusa
Il giudice ordina di
verificare ancora una volta la presenza di medici disponibili a praticare le
infusioni all’interno dell’ospedale. E in caso di esito
negativo, ordina entro 5 giorni dalla comunicazione dell’ordinanza di acquisire
la disponibilità di medici esterni ad effettuare il trattamento con cellule
staminali attraverso idonea comunicazione inviata al maggior numero possibile
di soggetti (strutture sanitarie pubbliche, ordini professionali, enti di
ricerca).
28 maggio 2014
DISPERATO APPELLO DEI GENITORI: Esiste un medico che abbia un cuore
e eviti a nostra figlia di morire?
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I MEDICI NON SI ERANO TROVATI
Nessun medico dell'ospedale di Brescia disponibile all'infusione. E' la
prima paziente di Vannoni a perdere la vita
Rita è l’ennesima vittima,
prima di un destino beffardo, poi della burocrazia, della giustizia, della
scienza. Il metodo Stamina forse fa male, sono pronti a gridare decine di
scienziati, che hanno avallato e approvato il blocco alle cure deciso dal ministero
della Salute. Ma cosa c’è di
peggiore della morte, della disperazione di due genitori che hanno perso il
dono più grande che la vita avesse mai fatto loro?
"Tantissima
rabbia”. E' il sentimento predominante tra Carmelo
e Ausilia Lorefice, genitori di Rita, 32 mesi, morta in attesa della terza
infusione col metodo Stamina a Modica. "Questa storia non finisce qui -
dice Carmelo all'ANSA - perché non può e non deve passare in sordina. Non
intendo mollare una cosa nella quale ho creduto e per cui mi sono battuto e
continuerò a farlo perché altri non devono subire quello che stiamo passando
noi".
“Non si può dire a una famiglia che la cura a cui
fino a poco prima è stata sottoposta tua figlia fa male, quando invece si registrano
miglioramenti. Non si può lasciare una bimba sofferente”.
Rita chiedeva una speranza di cura, una
speranza di miglioramento. Quella speranza l’aveva trovata in una cura
sperimentale; stava migliorando, era “rinata”. Al di là di ogni giudizio
personale sul metodo che le aveva regalato miglioramenti tangibili, l’avete
uccisa.
Adesso mi direte che: “Rita ha smesso di
soffrire”. Ed io vi chiedo: “Ha smesso di soffrire? E subito dopo le infusioni,
quando i suoi occhi erano rinati, non aveva smesso di soffrire?
Il Tribunale di Ragusa solo una
settimana fa aveva “ordinato agli Spedali di Brescia di effettuare una
infusione d’urgenza entro cinque giorni”, ma nessun medico si ero detto
disponibile al nuovo trapianto di cellule staminali. Non mostratevi sofferenti,
non fate finta di dispiacervi. I suoi occhi gridano vendetta!
Morire per un diritto negato.
Alla mia
piccola Rita e alla mia amica Ausilia, voglio dire solo: “Grazie”
NON
E’ FINITO NIENTE E CHE UNA GIUSTIZIA CI SIA!
VIDEO
BAMBINI DI STAMINA
14 settembre
Modica, un giorno di festa e sport per ricordare Rita
Una giornata all’insegna dello sport con
giochi di squadre e sfide che vanno dal calcetto, alla pallavolo e fino alla
corsa campestre tutte dedicate a ragazzi. La quota di iscrizione pari a 1 euro
sarà devoluta per la riqualificazione di un’area a verde del quartiere Sulsenti
che sarà dedicata alla memoria della piccola Rita Lorefice. L'inaugurazione
dell'area a verde dedicata alla piccola bimba si terrà in prossimo 2 ottobre
Un giardino per Rita,
la bimba dagli
occhi indimenticabili!
