Padre di Federico risponde a Luca Pani, direttore dell'AIFA

Luca Pani, direttore generale dell’Aifa, ha rilasciato l'intervista a Wired: 

http://www.wired.it/scienza/medicina/2014/06/13/luca-pani-direttore-aifa/

Secondo me è un'intervista che lascia senza parole, piena di false, anzi falsissime parole... Quasi quasi scordi la vicenda di Avastin-Lucentis e che a dire tutto questo è il direttore dell'agenzia del farmaco... Definirei questa intervista l'apoteosi dell'ipocrisia, e meglio se mi fermo quì, altrimenti non mi limito agli eufemismi...

Però oggi su Facebook ho letto una bellissima (ed educata) risposta a Luca Pani da Vito Mezzina, padre di Federico, uno di bambini in cura con le staminali, proprio quel bambino che ha rattristito tanto l'anima sensibile di Luca Pani. Non potrei scrivere meglio. Eccola: 

Egr. Dott. Pani, 

leggo con stupore la sua intervista rilasciata a Wired, relativa al fallimento dell’AIFA e delle Istituzioni in generale sul cosiddetto Metodo Stamina. 

Intanto da padre la vorrei tranquillizzare sull’esecuzione del trattamento da parte del dott. Andolina (le ricordo la persona che ha effettuato, qualche decina di anni fa, il primo trapianto di staminali in Italia, nonché direttore in pensione della divisione di ematologia del Burlo Garofalo); a parte l’endovena (per la quale è stato utilizzato l’accesso già esistente utilizzato per i prelievi ematici per gli esami preliminari di routine), la puntura lombare è stata effettuata con tutti gli accorgimenti del caso, utilizzando sia pomatina per alleviarne il dolore localizzato nonché apposito antidolorifico. All’atto della puntura intratecale io ero in camera bianca con Federico il quale, le posso assicurare, non mi ha fatto vedere neanche una lacrimuccia (eppure se vuole, sa piangere e strillare…). 

Le posso assicurare, dott. Pani, che noi genitori di bimbi “speciali” viviamo per loro e non potremmo mai permettere a nessuno, e dico a nessuno, di torcere loro un solo capello in modo non giustificato. Dovere di noi genitori preservare la loro condizione, già precaria e grave in partenza. 

In merito invece a tutte le altre sue affermazioni le rimetto solo questi punti senza entrare nel dettaglio:
1. La terapia compassionevole in oggetto era stata a suo tempo autorizzata dal Comitato Etico degli Spedali di Brescia
2. Vi era il nulla osta di AIFA
3. La Regione Lombardia ne era a conoscenza
4. L’Istituto Superiore di Sanità ne era a conoscenza
5. Il Ministero della Salute ne era a conoscenza
6. La Regione Lombardia, con ricorso innanzi al TAR di Brescia, ha fortemente criticato le modalità di esecuzione dell’ispezione effettuata dai NAS, nonché i risultati ai quali si è giunti. 
7. L’Istituto Superiore di Sanità ha analizzato le cellule sequestrate non rilevando nulla di anomalo (nessun detrito, intruglio o veleno di serpente), anzi definendole cellule staminali la cui vitalità ė idonea ad ogni uso terapeutico. 
8. Il decreto Balduzzi ha successivamente autorizzato la prosecuzione dei trattamenti per i pazienti già trattati che non avevano subito effetti collaterali
9. Gli Spedali Civili di Brescia effettuano una vastità di controlli tra i quali quelli virologici e di sterilità cellulare, rilasciandone apposito certificato (quindi forse non è segreto cosa si infonde ma il procedimento per realizzarlo, come del resto accade per tutti i farmaci). 
10. Il dott. Porta, primario di ematologia degli Spedali Civili di Brescia facente parte dell’Audit Stamina, in audizione di fronte alla Commissione Sanità Reg. Lombardia ha affermato” so perfettamente cosa infondo: sono cellule staminali mesenchimali, non veleno di serpente”
11. Gli stessi medici facenti parte dell’Internal Audit Stamina hanno affermato che “sono state effettuate oltre 400 infusioni senza effetti collaterali”

Potrei andare avanti all’infinito con l’enunciazione di questi concetti, tutti documentati. Serve a poco, visto che li conoscete tutti perfettamente. 

Un solo cenno invece alla sentenza della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo che lei gentilmente cita; la stessa corte afferma che la richiedente non ha diritto all’accesso alla cura ma afferma anche che chi già in trattamento DEVE portare a termine lo stesso; il passaggio le sarà sfuggito ma afferma senza se né ma il diritto per Federico (e per gli altri bimbi in cura) alla continuazione. Non è pertanto una terapia vietata, forse è vietato bloccare la terapia… 

Caro dott. Pani, la Storia parlerà. E certo che parlerà. Parlerà di questi bambini e delle loro famiglie completamente ignorati dalle Istituzioni del nostro Paese, parlerà dei luminari e scienziati che non si “abbassano” a leggere i certificati di questi bimbi che parlano di miglioramenti, parlerà di una sperimentazione approvata a larghissima maggioranza dai due rami del Parlamento che forse non partirà mai, parlerà di una Commissione di esperti che mai ha dialogato con delle famiglie in cura e che non ha mai voluto visitare i bambini. Parlerà di una grande occasione mancata di far chiarezza, una volta per tutte, sul metodo Stamina; tutto buttato al vento. E con essa, la vita dei nostri figli. 

La sua intervista comincia con una parola. Capitano. La stessa parola può essere letta con due accezioni diverse. Oggi Stamina ha bisogno di un capitano coraggioso che sia in grado di condurre la nave di cui è il comandante, portandone in salvo i centinaia e centinaia di malati che sono a bordo della stessa. 

Dott. Pani, metta le vesti del capitano, si ricordi degli ideali di cui sembra essere innamorato, guardi da vicino questi malati, i suoi malati e faccia partire una sperimentazione seria e obiettiva su questo metodo, rispettandone la suprema volontà del Parlamento. Noi siamo pronti ad accettare che si tratti di un grande bluff o che si tratti di una grande e casuale scoperta; ma è necessario sperimentare il metodo. 
Solo così passerà alla storia come un uomo e un medico limpido e trasparente che ha operato nell’interesse dei suoi pazienti. 

Vito Mezzina, papà di Federico. 14 giugno 2014

P.S. Qui invece possiamo ascoltare che cosa ha detto la madre del bambino Tiziana Massaro il 31.05.2014 in collegamento con il Meetup Parlamento 5s sulle Cure Compassionevoli 
http://www.dailymotion.com/video/x1y5lxk_6-31-05-2014-cure-compassionevoli-m5s-tiziana-massaro_people

P.P.S. Il commento di Vannoni su Twitter: 

Marino Andolina risponde a Wired e Luca Pani

17.06.2014 - ALCUNE DOMANDE AD AIFA E LUCA PANI. Domande spontanee, ma sembra che a nessuno dei giornalisti siano mai passate per la testa...... che strano! .....

1. Come mai AIFA ha impedito a Stamina andare a Miami a fare la caratterizzazione cellulare? La vicenda poteva essere molto più chiara, per il bene di malati che sono tanto a cuore a Luca Pani!

2. Come mai AIFA ha scritto una lettera a FDA (Food&Drug Administration) chiedendo e premendo che facessero la pressione sull'Università di Miami, e in conseguenza su prof. Camillo Ricordi, per ottenere che rinunciasse alla sua proposta di fare la caratterizzazione?

La caratterizzazione era finanziata da un privato benefattore. Noi tutti potevamo avere le risposte chiare già a febbraio. Se Luca Pani&Co sono tanto sicuri che il metodo non esiste perchè non permettere a Vannoni di smerdarsi da solo? Ma forse abbiano paura che il metodo potesse funzionare? ... Forse dopo la risposta da Miami sarebbe stato più difficile continuare la farsa con la sperimentazione che nessuno vuole fare, e sarebbe più difficile scrivere su tutti i giornali le bugie che nelle infusioni le staminali non ci sono, che sono inquinate e pericolose? Ma pensare a tutti i noi e ai malati nessuno voleva? Che fine ha fatto l'anima sensibile di Luca Pani?

Eh, .... ma a Luca Pani non piacciono ne critica ne domande scomode, e mi ha bloccato su Twitter :-) Non è ne primo ne l'ultimo.